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为了99个孩子的生命

发布时间:2020-07-13 19:29:31 阅读: 来源:筒灯厂家

这是一群特殊的农村孩子,他们曾经因患先天性心脏病而挣扎在死亡的边缘。他们的故事令人心酸,每个人身后都是一个家庭的不幸与救赎。在政府和好心人的帮助下,他们获得了无偿的救助与治疗,生命重新绽放。

5月14日,走出安阳火车站,菲菲(化名)一家三口立刻被一群来自林州市的迎接者包围了。

迎接他们的是林州市民政局的人员和当地电视台的记者们。在此前的2月25日,因患先天性心脏病,5岁的菲菲和其他17名孩子一起,接受了林州市民政局与北京一家医院的公益资助,赴北京免费治疗。作为这批孩子中病情最为严重,手术方案最为复杂的一个,菲菲经过近三个月的治疗,终于康复出院,同批治疗的孩子中,她是最后一个出院的。

菲菲的妈妈是一个“90后”,走出车站后,脸上一直洋溢着笑容,就连电视台的记者请她配合讲述一下孩子的发病与治疗过程时,她也掩饰不住内心的欣喜。

家住林州市临淇镇的菲菲,出生两三个月时因为嘴唇发紫,在邻居们的建议下到安阳一家医院检查,被医生诊断为先天性心脏病法洛氏四联症。菲菲的妈妈急了,赶紧到郑州的大医院复查,情况更为糟糕,医生说菲菲的病情复杂,治疗的话需要多次手术,不仅费用高昂,而且成功率不高。因受心脏病的影响,一直到5岁,菲菲仍不会走路,一直需要大人抱着,而且长得瘦小,发育明显低于别的孩子。

自从查出病症后,菲菲一家的生活开始发生变化,所有的重心都是如何给菲菲治疗。体弱的菲菲经常性的高烧、感冒并引起肺炎等症,需要不断地治疗。因为治疗花费巨大,菲菲的爷爷奶奶虽然上了年纪,患有慢性病,但仍坚持种地补贴家用。母亲在家负责照料老人和孩子,而爸爸则外出务工挣钱养家,生活异常艰难。

就这样,已经5岁的菲菲没有进过幼儿园,没有同龄人的快乐童年,只能在大人的怀抱中挣扎在病症的折磨中。

幸运的是,2013年底,菲菲的母亲听别人说,林州市政府正在排查14岁以下的先天性心脏病儿童,并且可以到北京去免费治疗。抱着最后一线希望,菲菲的父母带着她找到了当地民政部门,后来又去北京治疗。相对于其他患同样病症的孩子,菲菲的病情是最为严重的,比其他孩子多出很多检查项目,看着孩子被折磨的样子,父母一度想放弃治疗。

菲菲的病情引起了所在治疗医院清华大学一附院院长吴清玉的重视,他亲自组织会诊调整方案,并亲自主刀为菲菲实施手术,获得圆满成功。

5月14日,从北京出院回到安阳的菲菲,脸色红润,嘴唇也恢复正常,更为意外的是,她已经可以独自走路了,从火车站出口独自走了出来,令接他们的亲朋好友大为欣喜。

“医生说,只要她好好调养,三个月后再去复查一下,没有问题的话,就彻底康复了!”菲菲的妈妈一直很激动,她没有想到,几乎被死神夺走的孩子,现在恢复如常,这令他们大感幸运。

被断言只能活到三岁的丽丽,恢复了同龄孩子的天真活泼

相对于菲菲来说,丽丽(化名)的故事更为凄婉。

今年4岁的丽丽是林州市桂林镇人,刚出生时就检查发现患有先天性心脏病,需要特别护理,每天花费都需要千元,还需多次手术治疗,需要花费巨额的治疗费用,还不一定能治好。在医院治疗期间,丽丽的父母几度欲放弃这个孩子,准备一走了之,抛弃她,然而“几走几又回”,丽丽的母亲实在不忍心抛弃孩子,最终还是从医院抱了回来。

从医院回来时,医生断言,这个孩子如果不治疗,最多能活到三岁。看着孩子瘦弱多病的样子,奶奶流着泪说,那就在家养着吧,孩子活一天我们养活她一天,死了就那样了!

丽丽的爸爸患有颈椎病,干不了重活,2010年在务工期间又被钢筋伤住了眼睛,至今没有治愈;

母亲因高龄产子,生产时经医生全力抢救才保住性命,家里还有一个高龄的老人;因为孩子经常性生病,爸爸也不能出远门务工就在附近做一些杂工,维持生活,本就贫穷的家因为丽丽的治疗更是艰难,因此丽丽的病就一直拖着。

也许是丽丽的命硬,到今年已经4岁的丽丽熬过了“鬼门关”,虽然没有像医生所说挺不过3岁,但病情也是越来越严重,不能和同龄的孩子那样去打闹,跑动,只能呆在家里自己玩。一遇到阴雨天就发烧、感冒,甚至诱发肺炎。“村里的小诊所不知道去了多少次了!”丽丽的母亲回忆起之前的生活,就想掉泪。

就在丽丽挣扎在死亡线上的时候,林州市民政局组织的贫困家庭先心病免费救助活动开展了,丽丽的母亲通过一个亲戚知道了这个消息,于是报了名,初步筛查后,丽丽成为首批18名赴京手术治疗中的一名,3月17日在医院顺利进行了手术。

“医生说,孩子的手术比较复杂,术后经常会出现三种常见并发症,可是丽丽这一个多月来,都没有出现过。”丽丽的妈妈充满了喜悦,这说明丽丽的手术很成功,甚至可能彻底治好了。

5月15日,在丽丽家的院子里,丽丽像其他同龄的孩子一样天真活泼,不停地跑到林州民政局救助科工作人员倪晓霞的怀里。在北京治疗时,倪晓霞作为林州市政府派出的代表,负责协调患者与医院之间的相关事宜,与这些患病的孩子同吃同住十几天,都很熟悉。

曾经不能像其他孩子一样放声大哭的姗姗,像是变了一个样

今年只有2岁的姗姗(化名)原本很幸运,她出生时不仅有爸爸妈妈的陪伴,因为是家庭的唯一一个孩子,受到了爷爷奶奶的格外疼爱。

但随后,家人发现,姗姗的全身发紫,经常会发高烧,即使最轻微的感冒也会引起肺炎等症,于是他们带着孩子去医院检查,被确诊为先天性心脏病。

姗姗最令家人揪心的症状是不能像其他孩子一样放声大哭,因为她的心脏病导致室间隔缺损,一直以来哭的声音都很小,几乎哭不出声。

为了给姗姗看病,他们跑遍了安阳和郑州的各大医院,医生都说除了手术没有他法,而且手术的风险很大,费用也不菲。为此,家里花光了所有积蓄,还借了不少外债。父亲只好外出打工挣钱,母亲在家附近边照顾姗姗,边打点零工,补贴家用,所收入的费用仅仅够维持家庭开销,姗姗的治疗费用实在无力承担。

无奈之下,姗姗就带着病在痛苦中煎熬,几乎就在无奈地等待死亡的来临,这让疼爱她的爷爷奶奶心疼不已。

2013年底,姗姗妈妈听说了林州市正在排查先心病儿童并可以免费治疗的消息,于是赶紧去报了名,接下来顺利去北京做了手术。

在北京做手术时,年迈的爷爷奶奶放心不下孙女,就在手术的前一天,两位老人一大早从家乘坐大巴到了安阳,本想坐火车去北京看孙女,但因错过了时间,最后只能坐汽车去北京,到晚上9时才赶到医院,一天舍不得吃饭。晚上,为了省钱,姗姗的爸爸妈妈和爷爷奶奶找了一个便宜的旅馆,两代四口人住在了一个房间。此前在医院陪护,妈妈住在病房,爸爸一直在网吧度夜。手术后第二天,留下爷爷奶奶照顾姗姗,爸爸妈妈直接乘坐火车去太原打工挣钱。

手术后,姗姗像是变了一个样,脸色红润,身上的紫块也不见了,自己也能下地走路了,还可以和其他小伙伴一起玩耍了。

5月15日,林州市民政局的工作人员上门回访姗姗的病情,照顾她的奶奶一直与来人说话,可能是忽视了一旁玩耍的姗姗,她突然大哭起来。正当大家都去逗姗姗开心的时候,奶奶却并不着急:“听到姗姗哭,我们心里高兴啊!”在手术之前,姗姗一直没有这样大哭过,如今可以和正常的孩子一样哭闹,奶奶心里反而高兴了起来。

“如果不是政府和好心人的救助,孩子都没了!”

患病的孩子是不幸的,他们曾经失去了同龄孩子烂漫童年的快乐,但是他们又是幸运的,通过治疗,他们几乎恢复了健康。

在林州市采访,还有96个和菲菲、丽丽、姗姗情况一样的孩子,他们都饱受先天性心脏病的折磨,但所幸的是受到了当地政府的重视,无偿获得了救治。而改变这99个孩子命运的,是林州市民政局自2010年开展的一项名为“访贫问苦解民忧”活动。

林州市民政局局长王全东介绍,自2010年起,他们动员全局机关人员下乡,用4年时间走访11万户困难群众,涉及40多万人,就在这一场大走访中,他们发现了林州市农村有很多患有先天性心脏病的儿童,因为家庭贫困,手术费用昂贵而放弃了治疗,挣扎在死亡线上。这个问题深深刺痛了民政局工作人员的心,在综合汇总后,他们给林州市委、市政府作了汇报,引起了当地领导的高度重视。

随后,由民政局出面,与长于心脑血管病治疗的清华大学第一附属医院取得联系,并从民政部争取到了爱佑慈善基金的大力支持。在林州市开展了“关爱先心病儿童救助活动”,针对林州市范围内14岁以下患有先天性心脏病的贫困家庭的患者儿童,由清华大学第一附属医院的专家为先天性心脏病少儿免费检查身体,并将对符合手术条件的少儿免费实施手术,所需费用将由慈善机构承担。今年年初,经专家筛查,收治了99名先天性心脏病孩子,根据病情的具体情况,首先确定了第一批需要手术的孩子,共18名,其中年龄最大的12岁,最小的只有10个月,包括本文所采访到的三个孩子。剩余的孩子,需要根据病情再分批进行手术或者治疗。

在协调救助过程中,林州市委领导和民政局付出了艰辛的努力。林州市委书记郑中华三次赴京,亲自协调。林州市民政局救助科工作人员倪晓霞带着18名患病儿童和家属,到北京吃住在一起,协调相关事宜……

“如果不是政府和好心人的救助,孩子都没了!”姗姗奶奶的这句话,道出了患病儿童家长的心声。(记者 尹海涛)

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