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美7岁男童出书为患病好友筹40万美元药费图051

发布时间:2019-09-12 15:53:42 阅读: 来源:筒灯厂家

美7岁男童出书 为患病好友筹40万美元药费(图)

美国七岁男孩迪兰·西格尔(左)画手绘书《巧克力棒》,为罹患遗传性疾病的好友乔纳(右)筹得40万美元医疗费。中新网9月25日电据美国媒体24日报道,因小伙伴罹患罕见遗传性疾病

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,美国一名7岁男孩写书并出版,为好友筹集40万美元医疗费。名叫迪兰·西格尔(DylanSiegel)的这位7岁男孩实现了自己的诺言,做了件“大事”,借出书为他最好的朋友乔纳·普纳查瑞安(JonahPournazarian)筹得40万美元医疗费。乔纳的主治医师韦恩斯坦(DavidWeinstein)是佛罗里达大学研究和治疗肝糖储积症的专家。他坦言,曾把迪兰的一番为友筹款的宣言当作玩笑,但如今非常震惊。因为“迪兰就这个病筹到的钱,比任何医疗基金会或所有研究基金加起来还多。”乔纳患有一种罕见的遗传性肝糖储积病,他的肝能储存,但不能释放糖份。这使他处于低血糖的危险边缘,可能引起痉挛甚至死亡。同时他的免疫系统也遭到破坏,一不小心就可能感染并致死。韦恩斯坦解释说:“这种病的患病率是百万分之一,在美国大约有50人患有这种病。”迪兰得知好朋友的病情后,声称要为他做件“大事”。随后他把自己写的书《巧克力棒》给父母看,并说《巧克力棒》代表“很棒”(awesome)。书中结尾说:“我想帮助我的朋友,这是世界上最棒的事情”(thebiggest chocolate bar)

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。西格尔一家最早印刷了200本,在学校的活动上卖了6000美元。后来,他们增印了书

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,还推出了T恤、手提包和手机壳。韦恩斯坦表示,多亏迪兰和乔纳,他的实验室不再受资金困扰,现正在研究一种成功治疗狗的肝糖储积症的药方。

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